Боранбаев, Бокаев и малыш Эмир. Персоны в лучших материалах недели Азаттыка

Эмир Шах­ма­ров, стра­да­ю­щий спи­наль­ной мышеч­ной атро­фи­ей. Его роди­те­ли Сабия и Талех наде­ют­ся собрать 2,3 мил­ли­о­на дол­ла­ров на лекар­ство, кото­рое помо­жет спа­сти жизнь их сына. Уральск, Запад­ный Казах­стан. 16 янва­ря 2021 года. Photo: azattyq.org (RFE/RL)

На этой неде­ле вак­ци­на­ция казах­стан­цев — тема номер один. Сто­и­мость вак­ци­ны, каче­ство вак­ци­ны, «побоч­ка» от вак­ци­ны — вопро­сы, кото­ры­ми зада­ют­ся мно­гие, но не мень­шее коли­че­ство людей инте­ре­су­ет­ся тем, кто за всем этим сто­ит, кто зара­бо­тал или зара­бо­та­ет на мас­со­вой при­вив­ке от COVID-19 — инфек­ции, кото­рая навсе­гда изме­ни­ла жизнь людей на пла­не­те и поста­ви­ла на коле­ни эко­но­ми­ки стран. Выяс­ни­лось, что постав­кой и про­из­вод­ством не занял­ся «чужой», биз­нес остал­ся в руках при­бли­жен­ных Назар­ба­е­ва, а имен­но Кай­ра­та Боранбаева.

В это же самое вре­мя казах­стан­цы пыта­ют­ся решить свои насущ­ные про­бле­мы: роди­те­ли малы­ша Эми­ра соби­ра­ют день­ги, что­бы он начал­ся ходить, а люди, стра­да­ю­щие онко­за­бо­ле­ва­ни­я­ми, ждут бес­плат­ных лекарств и меч­та­ют о том, что­бы «про­жить еще месяц».

О том, чем жил Казах­стан на этой неде­ле, в мате­ри­а­лах Азаттыка.

Жизнь ценой в миллиард. В Казахстане просят внести в реестр лекарства от спинальной мышечной атрофии

Эмир Шах­ма­ров, стра­да­ю­щий спи­наль­ной мышеч­ной атро­фи­ей. Его роди­те­ли Сабия и Талех наде­ют­ся собрать 2,3 мил­ли­о­на дол­ла­ров на лекар­ство, кото­рое помо­жет спа­сти жизнь их сына. Уральск, Запад­ный Казах­стан. 16 янва­ря 2021 года.

Малыш Эми­ра вме­сте с папой Тале­хом и мамой Саби­ной живет в малень­ком город­ке Аксай в Запад­но-Казах­стан­ской обла­сти. Ему год и восемь. В воз­расте, когда малы­ши вовсю дела­ют пер­вые шаги, Эмир даже не пол­за­ет. Он не может уве­рен­но дер­жать игруш­ку или высо­ко под­нять руку, с тру­дом откры­ва­ет двер­цы шка­фов, пола­га­ясь на помощь роди­те­лей. У Эми­ра спи­наль­ная мышеч­ная атро­фия (СМА) — гене­ти­че­ское нару­ше­ние, кото­рое, в отсут­ствие лече­ния, при­во­дит к посте­пен­но­му отка­зу всех мышц орга­низ­ма, в том чис­ле лег­ких и серд­ца. В мире суще­ству­ет три пре­па­ра­та, спо­соб­ных лечить детей со СМА. Ни один из них в Казах­стане не заре­ги­стри­ро­ван. Точ­ное чис­ло детей, стра­да­ю­щих от это­го неду­га, в стране неиз­вест­но. По дан­ным обще­ствен­ни­ков, офи­ци­аль­но заре­ги­стри­ро­ва­но более сот­ни. Один укол, спо­соб­ный спа­сти им жизнь, сто­ит почти мил­ли­ард тенге.

«Спутник» от родственника Назарбаева и его компаньонов. Вакцинация в Казахстане и бизнес приближенных

Пре­зи­дент Казах­ста­на Нур­сул­тан Назар­ба­ев во вре­мя посе­ще­ния Кара­ган­дин­ско­го фар­ма­цев­ти­че­ско­го ком­плек­са. Край­ний сле­ва — биз­нес­мен Кай­рат Боран­ба­ев, сват доче­ри Назар­ба­е­ва Дари­ги. 6 сен­тяб­ря 2018 года.

Поче­му рос­сий­скую вак­ци­ну от коро­на­ви­ру­са реше­но про­из­во­дить имен­но в Кара­ган­де, на базе мест­но­го фар­ма­цев­ти­че­ско­го ком­плек­са? По офи­ци­аль­ным дан­ным, этот ком­плекс нача­ли рас­смат­ри­вать как пло­щад­ку для выпус­ка вак­ци­ны в нояб­ре-декаб­ре 2020 года. В Мин­здра­ве сооб­щи­ли, что 4 декаб­ря «для уско­ре­ния налад­ки про­из­вод­ства и выпус­ка вак­ци­ны был под­пи­сан мемо­ран­дум меж­ду мини­стер­ством здра­во­охра­не­ния и РФПИ для пред­ва­ри­тель­ной отра­бот­ки и ока­за­ния кон­суль­та­тив­ной помо­щи по про­из­вод­ству и реги­стра­ции вакцин».

Кара­ган­дин­ский фар­ма­цев­ти­че­ский ком­плекс (КФК) был осно­ван в 2005 году. Как гово­рит­ся на сай­те ком­па­нии, функ­ци­о­ни­ру­ю­щей в фор­ма­те ТОО — това­ри­ще­ства с огра­ни­чен­ной ответ­ствен­но­стью, объ­ект откры­ли «по лич­но­му пору­че­нию пре­зи­ден­та Нур­сул­та­на Назар­ба­е­ва» для про­из­вод­ства ори­ги­наль­ных кон­ку­рен­то­спо­соб­ных пре­па­ра­тов. Пред­при­я­тие было вклю­че­но в Про­грам­му по раз­ви­тию фар­ма­цев­ти­че­ской про­мыш­лен­но­сти Казах­ста­на на 2010–2014 годы. Поз­же сюда при­шли част­ные инве­сти­ции. В 2017 году вла­дель­цем ком­плек­са ста­ла ком­па­ния «Нео­Тек­Фарм», кото­рая частич­но при­над­ле­жит казах­стан­ско­му биз­не­сме­ну Кай­ра­ту Боран­ба­е­ву, кото­рый за три года до это­го пород­нил­ся с семьей пре­зи­ден­та Нур­сул­та­на Назар­ба­е­ва. Дела у кара­ган­дин­ско­го пред­при­я­тия, судя по име­ю­щим­ся в откры­том досту­пе циф­рам, пошли в гору.

Кай­рат Боран­ба­ев лич­но отре­а­ги­ро­вал на эту ста­тью, позво­нив авто­ру Баг­да­ту Асыл­бе­ку: «Слу­шай, это соци­аль­ный про­ект, не ком­мер­че­ский. Пони­ма­ешь?» О том, как это было, тут.

«Прожить еще месяц». В день борьбы против рака казахстанцы заявляют о проблемах

Чис­ло онко­ло­ги­че­ских паци­ен­тов рас­тет по всей стране каж­дый год. Меди­ки еже­год­но выяв­ля­ют более 30 тысяч новых слу­ча­ев зло­ка­че­ствен­ных ново­об­ра­зо­ва­ний. От рака в год уми­ра­ет око­ло 14 тысяч казахстанцев.

Лишь одна исто­рия, пока­зы­ва­ю­щая пла­чев­ность ситу­а­ции с постав­кой лекарств для онкобольных.

— Всех меди­ков бро­си­ли на борь­бу с COVID, а онко­ло­ги­че­ски­ми боль­ны­ми неко­гда было зани­мать­ся, хотя онко­ло­гия по смерт­но­сти выше, чем COVID. В про­шлом году [во вре­мя пан­де­мии] про­во­лоч­ки соста­ви­ли три меся­ца, я про­пу­стил курс химио­те­ра­пии два меся­ца, а на тре­тий уже бро­сил клич в соц­се­тях, люди собра­ли мне день­ги на пре­па­ра­ты, без кото­рых я бы про­сто умер. Один пре­па­рат сто­ит 600 тысяч тен­ге, а мне их надо было две упа­ков­ки, а цена дру­го­го пре­па­ра­та — 900 тысяч тен­ге. В этом году почти два меся­ца ждал лекарств, и толь­ко неде­лю назад пре­па­рат появил­ся. Для онко­боль­но­го это про­мед­ле­ние подоб­но смер­ти. У меня начал­ся рост мета­стаз из-за про­пус­ка кур­сов химио­те­ра­пии. В про­шлом году моя зна­ко­мая от химии умер­ла, у нее упа­ли все пока­за­те­ли: тром­бо­ци­ты, лей­ко­ци­ты и так далее, а пре­па­ра­та, кото­рый реани­ми­ру­ет и под­ни­ма­ет пока­за­те­ли, не было в нали­чии, — рас­ска­зы­ва­ет Нико­лай Гав­ри­лов, у кото­ро­го диа­гно­сти­ро­ван опу­холь мозга.

Трагедия, потрясшая страну. Два года со дня гибели сестёр Ситер

В ночь на 4 фев­ра­ля 2019 года во вре­мян­ке в сто­лич­ном жилом мас­си­ве «Коктал‑1» про­изо­шел пожар, унес­ший жиз­ни пяти доче­рей Евге­ния и Жаным­гуль Ситер — Бахыт, Али­ны, Саби­ны, Эли­ны и Аль­би­ны. Стар­шей из сестер было 12 лет, а самой млад­шей — девять месяцев.

В ночь на 4 фев­ра­ля 2019 года во вре­мян­ке в сто­лич­ном жилом мас­си­ве «Коктал‑1» про­изо­шел пожар, унес­ший жиз­ни пяти доче­рей Евге­ния и Жаным­гуль Ситер — Бахыт, Али­ны, Саби­ны, Эли­ны и Аль­би­ны. Стар­шей из сестер было 12 лет, а самой млад­шей — девять меся­цев. Вре­мян­ка заго­ре­лась ночью, когда дети были одни. Роди­те­ли дево­чек ушли на рабо­ту в ноч­ную смену.

Пожар­ные выта­щи­ли из-под зава­лов дома тела пяти девочек.

Дево­чек, погиб­ших в пожа­ре, похо­ро­ни­ли 5 фев­ра­ля. На похо­ро­ны при­шли сот­ни людей. Жела­ю­щие ока­за­ли помощь роди­те­лям погиб­ших детей. Мест­ная мечеть купи­ла квар­ти­ру семье Ситер.

Сосе­ди сооб­щи­ли, что у семьи Ситер не было квар­ти­ры и они рабо­та­ли по ночам, что­бы про­кор­мить пяте­рых детей. 5 фев­ра­ля в аки­ма­те горо­да сооб­щи­ли, что семья Ситер «не обра­ща­лась за помо­щью в аки­мат и на уче­те по жилью не состо­я­ла». Семья полу­ча­ла посо­бие как многодетная.

Макс Бокаев: «Никто не может победить народ»

4 фев­ра­ля Макс Бока­ев поки­нул коло­нию в Аты­рау. При­го­во­рен­но­го к пяти годам лише­ния сво­бо­ды после земель­но­го митин­га 2016 года акти­ви­ста встре­ча­ли десят­ки людей. Свое пер­вое после осво­бож­де­ния интер­вью он дал Азаттыку.

Макс Бока­ев и Тал­гат Аян.

Азаттык: Вы были заклю­че­ны в тюрь­му при пре­зи­ден­те Нур­сул­тане Назар­ба­е­ве и осво­бож­де­ны при Касым-Жомар­те Тока­е­ве. Изме­ни­лась ли систе­ма за это вре­мя и как она изменилась?

Макс Бока­ев: Ситу­а­ция изме­ни­лась в худ­шую сто­ро­ну, ситу­а­ция ухуд­ши­лась. К при­ме­ру, в 2016 году, когда меня аре­сто­ва­ли, граж­дане Казах­ста­на мог­ли выдви­гать себя кан­ди­да­та­ми в депу­та­ты мас­ли­ха­та. Сей­час само­вы­дви­же­ния нет. На одном этом при­ме­ре мы видим, что ситу­а­ция ухуд­ши­лась. Преж­де я думал, что Тока­ев, как обра­зо­ван­ный чело­век, кото­рый рабо­тал в Евро­пе и моло­же Назар­ба­е­ва, будет рабо­тать по-ново­му. Но это­го не про­изо­шло, ситу­а­ция ухуд­ши­лась. Это усу­гу­би­лось эко­но­ми­че­ским кри­зи­сом и послед­стви­я­ми пан­де­мии. В первую оче­редь это ощу­ща­ют заклю­чен­ные. Гово­рят, что будет амни­стия, но это дела­ет­ся пото­му, что в бюд­же­те нет денег. Никто не пожа­ле­ет тех, кто сидит в тюрьме.

Сайгаки: дорога или степь?

Казах­стан­ские био­ло­ги опа­са­ют­ся, что стро­и­тель­ство доро­ги, свя­зы­ва­ю­щей Цен­траль­ный и Запад­ный Казах­стан, может нару­шить мигра­цию сай­га­ков и тем самым сокра­тить их попу­ля­цию. Спе­ци­а­ли­сты ком­па­нии «КазАв­то­Жол» обе­ща­ют осна­стить новую трас­су спе­ци­аль­ны­ми пере­хо­да­ми для живот­ных. Азаттык побы­вал в Акмо­лин­ской обла­сти, что­бы узнать, может ли доро­га «Центр — Запад» дей­стви­тель­но повре­дить сайге.

Ори­ги­нал ста­тьи: Казах­стан — Радио «Сво­бод­ная Европа»/Радио «Сво­бо­да»

Статьи по теме

Дубайдағы Қазақстан — 1 бөлім. Мұнай-газ саласындағы бұрынғы топ-менеджерлердің қымбат мүлкі

Дарига, или Тайны Мадридского двора

Казахстан в Дубае: Дома и квартиры акимов, их детей и прочих родственников